Julinka se narodila s vrozenou nemocí kůže s ichtyózou, se vzácným typem Ichtyóza with confetti. Je to nemoc, kde kůže roste sedmkrát rychleji, než u zdravého člověka. Jsou potřeba časté koupele v minerální soli, umývání s olejovými sprchovými gely a odrhnutí kůže žínkou, aby Julie „nezarůstala“ kůží. S onemocněním souvisí i špatná termoregulace a zkracování svalů.
„Julinka chodí k nám do školky, je to statečná holčička. Má bezvadnou rodinu. Rozhodli jsme se uspořádat akci, která Julince pomůže se do budoucna lépe zařadit do života ve své komunitě, a spolu s ní i založit i sbírku na platformě Darujme,“ říká Hana Plachá z z Mateřské školy v Dolních Studénkách na Šumpersku. Problémem je i skutečnost, že pojišťovna nemoc nezná a nemá na ni kolonky.
Ichtyóza
Ichtyóza je genetické onemocnění s poruchou rohovění kůže. Ichtyóza se projevuje již v dětství. Je způsobená prolongovanou retencí kreatinocytů, které se běžně z kůže odlupují, tak zůstávají déle na povrchu kůže. Při onemocnění dochází k vysušení kůže, na kůži se dělají oteklé mapy a šupinky. Všechny tyto příznaky ji činí velmi citlivou. Lidé s touto nemocí nesmějí na slunce, nejlépe jim dělá voda, která pokožku zchlazuje. Ostatní typy tohoto onemocnění jsou vzácné. Na tuto nemoc neexistují žádné léky, používají se tak krémy s hydrofilním základem, preparáty s glycerolem či ureou. Doporučují se i škrobové koupele. Při léčbě se musí zabránit vysušení pokožky. Onemocnění může po důkladné léčbě zmizet po pubertě nebo již v pubertě.
Haloween, který pomáhal. Učitelé zorganizovali úžasnou akci Strašíme pro dobrou věc
„Rozhodli jsme se jako organizace ZŠ a MŠ Dolní Studénky využít chystané haloweenské akce a dát jí smysl a podařilo se nám uspořádat akci Strašíme pro dobrou věc. Iniciativa byla spojená se založením sbírkového projektu na platformě Darujme,“ vysvětluje Hana Plachá. Sbírka běží i po skončení akce a Julince můžete i nadále na její statečný boj přispět.
Akce proběhla v Dolních Studénkách poslední říjnový den. „Cílem této osvěty bylo nejen finančně pomoci, ale také ukázat širšímu okruhu lidí, co se za tímto onemocněním skrývá a jak ovlivňuje každodenní život dítěte a její rodiny. Ve spolupráci se šumperskými skauty jsme zvolili největší platformu pro online darování v České republice – Darujme.cz, která umožnila důvěryhodný a bezpečný způsob vytvoření sbírky. Díky podpoře přátel, rodiny, kolegů i aktivnímu nasazení zapálených tvůrců se vše podařilo uskutečnit podle plánu,“ dodává Plachá.
Vlastimil Blaťák
